Así ayudan a vivir dos familias españolas a sus hijas con espina bífida

En Holanda ya es legal matar a los nacidos con alguna malformación o enfermedad incurable. Lo llaman "ayuda a morir". En ALBA, dos familias españolas dan testimonio de cómo ayudan a sendas niñas que nacieron con espina bífida y de cómo sus hijas no son un problema, sino "una niña con un problema a la que hay que ayudar no a morir, sino a vivir dignamente".

Jesús G. Sánchez-Colomer.

"La ayuda a morir a los recién nacidos con enfermedades incurables o malformaciones congénitas ha quedado regulada en Holanda". Así comenzaba su crónica el diario El País sobre la legalización de la eutanasia infantil en Holanda el pasado 30 de noviembre. En el país de los tulipanes queda a disposición de los médicos la vida de los niños menores de 12 años.

Mientras esto sucede en Holanda, en España existen multitud de familias que miran asombradas cómo "nos intentan meter poco a poco en la cabeza la idea de que los problemas es mejor que no existan". Lo dice Javier, un padre de cuatro niños de entre 6 y 11 años, cuya hija menor, Leticia, nació con una lesión medular conocida como espina bífida y por la cual no tiene apenas sensibilidad ni movilidad en las piernas.

Por esta lesión, multitud de parejas abortan a sus hijos, acogidas al tercer supuesto despenalizador del aborto, que lo permite cuando el feto tenga taras físicas. Así, en 2004, fueron 2.550 los niños abortados por sufrir taras como la espina bífida o el síndrome de Down.

Pero tanto para Javier como para Irene, su esposa, "Leticia no ha sido ni es un problema. Por desgracia, es necesario manifestar lo evidente: nuestra hija, es una niña, no un problema".

Una niña feliz
Y a juzgar por cómo juega con sus hermanos y cómo la tratan en casa, es una niña feliz, que juega, que ríe y que, como afirma Irene, "paradójicamente, ha sido un bien tanto para nosotros como para nuestros amigos y nuestra familia".

Irene recuerda que el embarazo "fue normal hasta el séptimo mes, y cuando nos hicieron el eco de alta precisión, se confirmó que tenía espina bifida. Me quedé impresionada, pero lo primero que se me pasó por la cabeza no fue ‘qué horror’, sino si ella estaría sufriendo".

Irene deja claro que los médicos se portaron muy bien con ellos, sobre todo el neurocirujano del Gregorio Marañón, "que me reconfortó mucho porque no hablaba de la lesión de Leticia, sino de que era una niña guapísima. Él no veía al bebé como un problema, sino a un bebé que tiene un problema". Quien sí parecía asustada era la ecografista, porque "no había visto antes la lesión, y no me había dicho que tenía la posibilidad de abortar, y yo la verdad es que agradecí que no lo hubiese visto antes, porque así pasamos el embarazo más tranquilos". Irene reconoce que atender a Leticia supone esfuerzos para la familia, como el cambio de casa, "pero poco más". Por lo demás, "llevamos una vida normal", como Leticia, que "va al colegio con sus hermanos, auque nos habían aconsejado que la llevásemos a uno especial, y es verdad que en algunas cosas está menos atendida, pero hemos preferido que haga una vida lo más normal posible". Dentro de esa normalidad se han involucrado desde pequeños sus hermanos. Por ejemplo, Juan y Beatriz, de 11 y 10 años, se turnan para sondar a su hermana. "Yo, como no sé, le quito el aparato", apunta Ignacio, de 9. Dentro de esta normalidad, Leticia se ha ido dando cuenta de que su situación no es como la de sus hermanos, porque "nunca la hemos engañado, y le vamos diciendo las cosas a medida que se va hacieno mayor". La propia Leticia dice que sus hermanos la cuidan "muy bien", y cuenta que en el cole juega "todos los días".

La eutanasia infantil

Irene opina sobre la eutanasia infantil que "me da una pena terrible porque es negar la posibilidad de ser feliz si no se es pefecto". Para Javier, su marido, la felicidad de una persona no radica en una lesión o enfermedad: "¿Por qué vamos a presuponer que Leticia de mayor no va ser feliz y cualquiera de los otros sí? La eutanasia infantil es una forma de intentar evitar el problema, nadie puede decidir por un niño si de mayor va ser feliz o no en función de una lesión o enfermedad". Opina que un Estado debe preocuparse de lo que será de Leticia si a mi mujer y a mí nos ocurriera algo que nos impida cuidarla. Una ley adecuada y apropiada sería la que garantizase su atención, no la que abriese la puerta a su eliminación".

Javier está seguro de que "cualquier niño puede ser más o menos feliz que Leticia, y nosotros podíamos haber sido mucho menos felices sin Leticia", porque "la felicidad no te la da o te la quita una niña así. Eso es una esperanza que yo quiero dar a la gente, que hay algo positivo en todo esto que uno va descubriendo y sorprendiéndose de ello a lo largo de los años".

Irene recuerda cómo al principio la gente les miraba con cara de "resignación, y yo me rebelaba contra eso". Sin ningún tipo de victimismo, asegura tener la certeza de que la vida "es justa, y Leticia nunca ha sido algo producto de la mala suerte; al revés, ha sido una ocasión para crecer entre nosotros, con nuestros amigos, un punto de unión en la familia". Javier va más allá en este sentido: "Yo no sé si la vida es justa o no, pero sí sé que no estamos más o menos contentos por la circunstancia de Leticia. En todo caso lo estamos más, porque Leticia es un bien para esta familia". Para terminar la entrevista, declara con rotundidad que se considera "un privilegiado" y sonriendo afirma que es "una suerte" la familia que tiene: "Conmigo la vida es injusta, pero para bien. Eso sí, hay que mirarla de frente, no esquivarla ni soportarla, porque cada circunstancia que vivimos es una ocasión para crecer, una pregunta que requiere una respuesta de la misma magnitud".

Algunos menos años que Leticia tiene Blanca, hija de otro Javier y de Fuensanta, pero su lesión es la misma y las consecuencias muy similares: falta de sensiblidad y de control de esfínteres y parálisis en las piernas son los puntos en común entre ambas niñas. Pero el embarazo de Fuensanta fue más traumático que el de Irene. Diagnosticaron la lesión en el segundo trimestre. "Yo me puse a llorar. El médico dijo que la niña podía ser tetrapléjica, e insistió en que me tenía que dar mucha prisa para abortar".

Presión para abortar

"Y la verdad -explica Javier-, nos quedamos muy tranquilos al saber que la ibamos a tener, el problema está en que nosotros estábamos muy convencidos de tenerla y de quererla, pero gente que no estuviera convencida, en esa situación, habría abortado, porque nosotros fuimos a varios médicos de la Seguridad Social, y todos nos dijeron lo mismo. No te ofrecen ni siquiera otra posibilidad ni te explican nada; es más, el ecografista encima nos apremiaba diciendo que quedaba poco tiempo".

Reconocen también que si por ellos fuese, habrían deseado una niña normal, pero a pesar de los cambios de planes, como la remodelación de la casa, "Blanca tiene derecho a la vida, y no por ser minusválida merece no nacer". Denuncian que en ocasiones "la sociedad te pone muchas dificultades", y denuncian indignados cómo las Administraciones prestan más atención a "colectivos mucho más minoritarios que el de los minusválidos, por ejemplo".

Tampoco parecen estar muy de acuerdo con la eutanasia infantil de Holanda, algo que ven como "una barbaridad, porque quién te dice a ti que dentro de unos años estos niños no van a poder andar. Si eso se da, y tú te paras a pensar que has matado a un hijo que ahora podía estar andando, ¿qué haces?"

A Fuensanta se le ilumina la cara al contarle a todo el mundo que su hija Blanca "es una niña buenísima, que aprende todo lo que se le enseña, que se queja muy poco o, por lo menos, como cualquier otro niño. Para nosotros ha supuesto muchos cambios de planes, pero luego no supone nada insuperable".

Son personas

Blanca no para de jugar con los papeles y con la grabadora mientras Javier, su padre, aprovecha para destacarse y dejar clara su postura respecto al aborto eugenésico: "Que aborten a estos niños por estar enfermos es una barbaridad. No son menos personas por ser minusválidos". "Además -apostilla Fuensanta-, es una puerta abierta para que si hoy puedes eliminar al niño que no puede andar, mañana puedas eliminarlo por no tener los ojos azules".

Recuerda lo mal que lo pasó durante el embarazo por la presión de los médicos para que abortase, pero asegura que "nuestra hija tiene una vida digna", y que a veces piensa en "llevársela a esos médicos para que la vean". Javier y Fuensata, al igual que Javier e Irene, no van por la vida con cara de resignación; muy al contrario, caminan ayudando a sus hijos a vivir, no a morir, e incluso se sienten afortunados también porque "si les toca a otros, abortan, y con nosotros, Blanca está viva".

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