La discapacidad no tiene que ser un obstáculo para la maternidad. Cada vez existe más experiencia de que en distintas enfermedades discapacitantes el embarazo y el parto pueden discurrir con normalidad. No obstante, la decisión se debe sopesar e individualizar en cada caso.
Patricia Morén. Barcelona 10/12/2008
El profesional debe mostrarse receptivo ante el deseo genésico de la paciente discapacitada, exponerle los riesgos y trabajar junto con su médico rehabilitador habitual. Hay aleccionadores ejemplos de mujeres que han gestado y alumbrado con éxito a sus hijos y que ejercen de madres.
En las décadas de 1950 y 1960 la consigna de los neurólogos ante las mujeres con esclerosis múltiple (EM) que deseaban una gestación era una rotunda negativa. Hoy, esta filosofía parece completamente superada, ya que, a finales de los años 90 y principios del siglo XXI, varios trabajos científicos han demostrado que la enfermedad -que cursa en brotes- es menos activa durante el embarazo, según informa Mar Tintoré, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple encuadrada en la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), en el Hospital del Valle de Hebrón.
"En mujeres con EM la tasa de las recidivas desciende durante el embarazo, particularmente en el tercer trimestre y aumenta durante los primeros tres meses (posparto) antes de retornar a la tasa preembarazo, si lo comparamos con la tasa del año previo al embarazo", según un estudio publicado en The New England Journal of Medicine por el equipo de C. Confavreux. El riesgo de sufrir un brote se reduce durante todo el embarazo e incluso en el tercer trimestre más de un 70 por ciento, aunque en el posparto repunta, ha añadido Tintoré.
Tras estas evidencias, si la paciente con EM y deseo genésico "se encuentra estable desde hace dos años y lleva una vida normal o prácticamente normal" se puede recomendar el embarazo, aunque esta recomendación siempre debe ser individualizada, ha destacado Tintoré.
La mejoría de la EM durante la gestación no es un hecho aislado. En la artritis reumatoide y la artritis reumatoide juvenil, "la remisión completa de todos los signos y síntomas hasta no precisar tratamiento ha sido descrita en aproximadamente el 65 por ciento de los embarazos que mostraban una mejoría de la actividad de la enfermedad", según un estudio del equipo de M. Ostensen publicado en Arthritis Rheumatology en 1991 y que ha sido corroborado en trabajos recientes.
En las lesionadas medulares la discapacidad tampoco tiene por qué ser un obstáculo para la maternidad. Pueden concebir naturalmente y, si presentan esterilidad, independiente de la paresia, someterse a un tratamiento de reproducción asistida; la tasa de abortos no es mayor que la de la población general (salvo si sufren ciertas enfermedades autoinmunes u otras causas médicas que eleven la infertilidad), afirma Josep Mallafré, consultor de Obstetricia de Alto Riesgo del USP-Instituto Universitario Dexeus, en Barcelona.
Eso sí, durante el embarazo las pacientes lesionadas medulares pueden presentar más infecciones de orina debido a los sondajes que precisan, mayor estreñimiento y más contracturas, espasmos, hiperreflexias, dolor en ciertos puntos, crisis hipertensivas y, en general, un aumento de las situaciones preexistentes. En el momento del parto pueden tener dificultades para percatarse de un parto prematuro o del inicio de las contracciones de un parto a término. Por ello, el parto debe ser programado y, durante éste, el anestesista no puede olvidar totalmente las molestias de la paciente y debe aplicarle anestesia intradural y no epidural.
La atención a la discapacitada embarazada debería recaer en un ginecólogo sensibilizado con esta situación y que se haya formado en ella, según el protocolo de embarazo de alto riesgo y en contacto con el especialista que la atiende habitualmente. Según Mallafré, los traumatólogos suelen ser más reticentes al embarazo en una lesionada medular por la sobrecarga física que supone, pero "no se desaconseja nunca, a menos que tenga dificultades para la vida autónoma. La paciente debe quedar embarazada y tener una ilusión total. No se tiene en cuenta la ilusión de la pareja, sino la suya".
Éste fue el caso de Mónica Viladot, que quedó tetrapléjica tras una caída desafortunada mientras hacía gimnasia en su domicilio. La iniciativa de ser madre partió de ella y tuvo que ilusionar a su pareja, de la que, desgraciadamente, se acabó separando. Cumple a la perfección lo expuesto por Mallafré: el último mes no pudo levantarse de la cama, se percató del inicio del parto tras romper aguas, pero no por las contracciones, y sufrió una crisis hipertensiva. Lo superó y hoy se ocupa de su hijo de cuatro años.
Un caso menos extremo es el de Anna Solà, que sufrió una lesión medular incompleta tras un accidente de coche y que hoy es madre de dos hijos. En su caso, el momento tenso se produjo en el parto, en que el anestesista declinó aplicarle la anestesia -"por llevar un hierro en la espalda"- hasta que llegó su médico. A su juicio, el desconocimiento de estos casos en el momento del parto por parte de otros profesionales sanitarios que no son el médico habitual es uno de los principales problemas que acusan las embarazadas con una discapacidad en un hospital grande.
EM en silla de ruedas
Un caso muy diferente al de estas mujeres con lesiones medulares y las pacientes con EM estable es el de las pacientes con EM que ya están en silla de ruedas. A diferencia de las lesionadas medulares -cuya lesión es estable-, su discapacidad va a avanzar y, además, pueden presentar discapacidad cognitiva. En ese caso, la paciente debe contar con un gran apoyo familiar para ser madre y la recomendación respecto al embarazo en este supuesto no está tan clara: no sólo debe ser individualizada, sino hacerse con máxima cautela, según la experiencia de Tintoré.
La actitud
Josep Mallafré: "El embarazo en una lesionada medular no se desaconseja nunca, a no ser que tenga dificultades para la vida autónoma". La actitud del médico ante las pacientes discapacitadas que le exponen su deseo genésico es vital para que éstas se sientan apoyadas. "Aunque el médico no tenga experiencia, es mucho más importante que tenga una mente abierta", afirmó Arlene al ser entrevistada para la Guía para la mujer con discapacidad. Del embarazo al parto. El obstetra debe ser receptivo, informar de lo positivo y lo negativo y trabajar junto a su médico habitual para atenderlas bien.
Adopcion Espiritual
Patricia Morén. Barcelona 10/12/2008
El profesional debe mostrarse receptivo ante el deseo genésico de la paciente discapacitada, exponerle los riesgos y trabajar junto con su médico rehabilitador habitual. Hay aleccionadores ejemplos de mujeres que han gestado y alumbrado con éxito a sus hijos y que ejercen de madres.
En las décadas de 1950 y 1960 la consigna de los neurólogos ante las mujeres con esclerosis múltiple (EM) que deseaban una gestación era una rotunda negativa. Hoy, esta filosofía parece completamente superada, ya que, a finales de los años 90 y principios del siglo XXI, varios trabajos científicos han demostrado que la enfermedad -que cursa en brotes- es menos activa durante el embarazo, según informa Mar Tintoré, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple encuadrada en la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), en el Hospital del Valle de Hebrón.
"En mujeres con EM la tasa de las recidivas desciende durante el embarazo, particularmente en el tercer trimestre y aumenta durante los primeros tres meses (posparto) antes de retornar a la tasa preembarazo, si lo comparamos con la tasa del año previo al embarazo", según un estudio publicado en The New England Journal of Medicine por el equipo de C. Confavreux. El riesgo de sufrir un brote se reduce durante todo el embarazo e incluso en el tercer trimestre más de un 70 por ciento, aunque en el posparto repunta, ha añadido Tintoré.
Tras estas evidencias, si la paciente con EM y deseo genésico "se encuentra estable desde hace dos años y lleva una vida normal o prácticamente normal" se puede recomendar el embarazo, aunque esta recomendación siempre debe ser individualizada, ha destacado Tintoré.
La mejoría de la EM durante la gestación no es un hecho aislado. En la artritis reumatoide y la artritis reumatoide juvenil, "la remisión completa de todos los signos y síntomas hasta no precisar tratamiento ha sido descrita en aproximadamente el 65 por ciento de los embarazos que mostraban una mejoría de la actividad de la enfermedad", según un estudio del equipo de M. Ostensen publicado en Arthritis Rheumatology en 1991 y que ha sido corroborado en trabajos recientes.
En las lesionadas medulares la discapacidad tampoco tiene por qué ser un obstáculo para la maternidad. Pueden concebir naturalmente y, si presentan esterilidad, independiente de la paresia, someterse a un tratamiento de reproducción asistida; la tasa de abortos no es mayor que la de la población general (salvo si sufren ciertas enfermedades autoinmunes u otras causas médicas que eleven la infertilidad), afirma Josep Mallafré, consultor de Obstetricia de Alto Riesgo del USP-Instituto Universitario Dexeus, en Barcelona.
Eso sí, durante el embarazo las pacientes lesionadas medulares pueden presentar más infecciones de orina debido a los sondajes que precisan, mayor estreñimiento y más contracturas, espasmos, hiperreflexias, dolor en ciertos puntos, crisis hipertensivas y, en general, un aumento de las situaciones preexistentes. En el momento del parto pueden tener dificultades para percatarse de un parto prematuro o del inicio de las contracciones de un parto a término. Por ello, el parto debe ser programado y, durante éste, el anestesista no puede olvidar totalmente las molestias de la paciente y debe aplicarle anestesia intradural y no epidural.
La atención a la discapacitada embarazada debería recaer en un ginecólogo sensibilizado con esta situación y que se haya formado en ella, según el protocolo de embarazo de alto riesgo y en contacto con el especialista que la atiende habitualmente. Según Mallafré, los traumatólogos suelen ser más reticentes al embarazo en una lesionada medular por la sobrecarga física que supone, pero "no se desaconseja nunca, a menos que tenga dificultades para la vida autónoma. La paciente debe quedar embarazada y tener una ilusión total. No se tiene en cuenta la ilusión de la pareja, sino la suya".
Éste fue el caso de Mónica Viladot, que quedó tetrapléjica tras una caída desafortunada mientras hacía gimnasia en su domicilio. La iniciativa de ser madre partió de ella y tuvo que ilusionar a su pareja, de la que, desgraciadamente, se acabó separando. Cumple a la perfección lo expuesto por Mallafré: el último mes no pudo levantarse de la cama, se percató del inicio del parto tras romper aguas, pero no por las contracciones, y sufrió una crisis hipertensiva. Lo superó y hoy se ocupa de su hijo de cuatro años.
Un caso menos extremo es el de Anna Solà, que sufrió una lesión medular incompleta tras un accidente de coche y que hoy es madre de dos hijos. En su caso, el momento tenso se produjo en el parto, en que el anestesista declinó aplicarle la anestesia -"por llevar un hierro en la espalda"- hasta que llegó su médico. A su juicio, el desconocimiento de estos casos en el momento del parto por parte de otros profesionales sanitarios que no son el médico habitual es uno de los principales problemas que acusan las embarazadas con una discapacidad en un hospital grande.
EM en silla de ruedas
Un caso muy diferente al de estas mujeres con lesiones medulares y las pacientes con EM estable es el de las pacientes con EM que ya están en silla de ruedas. A diferencia de las lesionadas medulares -cuya lesión es estable-, su discapacidad va a avanzar y, además, pueden presentar discapacidad cognitiva. En ese caso, la paciente debe contar con un gran apoyo familiar para ser madre y la recomendación respecto al embarazo en este supuesto no está tan clara: no sólo debe ser individualizada, sino hacerse con máxima cautela, según la experiencia de Tintoré.
La actitud
Josep Mallafré: "El embarazo en una lesionada medular no se desaconseja nunca, a no ser que tenga dificultades para la vida autónoma". La actitud del médico ante las pacientes discapacitadas que le exponen su deseo genésico es vital para que éstas se sientan apoyadas. "Aunque el médico no tenga experiencia, es mucho más importante que tenga una mente abierta", afirmó Arlene al ser entrevistada para la Guía para la mujer con discapacidad. Del embarazo al parto. El obstetra debe ser receptivo, informar de lo positivo y lo negativo y trabajar junto a su médico habitual para atenderlas bien.
Adopcion Espiritual
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